„Velice si této pomoci cením. Získané peníze odložím na podpůrnou léčbu. Pokud by se jednalo o menší částku, finance využiji na rehabilitace, které Terezce nejvíce pomáhají,“ svěřila se Terezčina maminka Kristýna Goczolová z Třince. Jde o cvičení v ostravském zařízení Pokrok pod dohledem odborníků, kam třikrát týdně dojíždí.

„Terezka se ale na nožičky sama nepostaví ani po rehabilitacích. Avšak po cvičení jí svaly na nějakou dobu zesílí a může stát třeba u stolu a držet se. Když necvičí, svaly rychle ochabnou. To jen sedí, leží nebo válí sudy. Než jsme před půl rokem začali do Ostravy dojíždět, ani neseděla. Nějaký pokrok je vidět,“ usmála se maminka.

Že je Terezka nemocná, lékaři zjistili, když měla 16 měsíců. „Dostala první epileptický záchvat. Bylo to den po Štědrém dni. Byla nesvá, viděla jsem, že se její stav zhoršuje, ale nevěděla jsem, co se děje. Sedla jsem do auta a jela do nemocnice,“ vracela se o více než rok zpátky Kristýna Goczolová.

Během tří dnů dívenka v nemocnici absolvovala různá vyšetření včetně magnetické rezonance, která potvrdila epilepsii. „Lékařům se ale Terezka i tak nezdála v pořádku. Na Silvestra nás pustili domů a 2. ledna jsme již jeli do Prahy k odbornému vyšetření,“ popisuje maminka.
Výsledek? Dívenka trpí vzácnou Alexandrovou chorobou. „Jako jediné dítě v České republice. Na světě má tuto nemoc asi 460 lidí, a to včetně dospělých, kteří ji dostanou ve vyšším věku. Ale to jsou výjimky, primárně se jedná o dětskou nemoc,“ vysvětlila Goczolová.

Alexandrova choroba je smrtelné onemocnění, které napadá centrální nervový systém. Ač v současné době není na Alexandrovu chorobu lék, výzkum prý jde rychle dopředu. „Vědci už nezkoušejí lék jen na krysách, ale i na psech. V roce 2025 by již mohla být na světě podpůrná léčba, která by zastavila růst škodlivých buněk. Ale pak vědci musí vymyslet něco na jejich obnovu,“ vidí naději Goczolová.

„Snažím se pořád získávat informace o této nemoci a hledám cesty, jak bych dcerce pomohla. Je to mé jediné dítě a musím být silná kvůli ní. Je to o psychice. Kdybych nebyla v pohodě já, nebude ani moje dcera. Hodně mi pomáhají rodiče a oporou je mi i partner,“ zdůraznila maminka, která je přes sociální sítě v kontaktu s dalšími rodiči podobně nemocných dětí.

Terezka sice trpí vzácnou nemocí, přesto se maminka snaží, aby měla normální dětství. „Chodíváme na procházky, doma zase cvičíme. Začíná vnímat hudbu a je vidět, že ji baví. Ráda si hraje, zajímají ji nové věci a chce poznávat svět. Moc se snaží. Lékaři předvídali, že bude ležákem, a není. Sice nechodí, ale po cvičení dokáže stát. Je to pozitivní,“ neztrácí víru maminka.

Rokáč každý rok finančně podporuje zdravotně postižené děti. Nyní se rozhodl pro Terezku. „Podpůrná léčba a rehabilitace Terezce moc pomáhají, ale jsou finančně náročné a pojišťovna je neproplácí. Bližší info lidé naleznou na webových stránkách Rokáče,“ uzavřel Jurek Goryl z Rokáče.