„Nikdo neví, co nás čeká, protože Klárka má dva špatné geny. První je progresivní svalové onemocnění a druhý gen je metabolická odchylka v genu, se kterou je naše Klárka první človíček na světě,“ nastínila Klárčina maminka Kateřina.
Přitom do 10. měsíce Klárčina života nic nenasvědčovalo černému scénáři. „Doktoři nám říkali, jak máme krásně prospívající dceru, vše bylo v naprostém pořádku,“ pokračovala maminka. Pak přišel zlom. Dívenka najednou přestala dýchat. Maminka ji začala oživovat a sousedi volali záchranku. Diagnóza – prý se zalkla. „Ovšem panu doktorovi se nelíbily laboratorní testy. Po nějaké době se Klárce začaly na těle dělat červené flíčky, bylo to na Silvestra. Z podezření na plané neštovice se z flíčků během pár hodin staly podlitiny. Klárka skončila na JIPce. Po několika dnech nás převezli do Prahy. Tím vše začalo,“ vyprávěla maminka.
„Já se se stavem Klárky nesmířím, její stav jen akceptuji. Chceme s manželem vyzkoušet všechno, co by jí mohlo pomoci. Abychom si byli jistí, že jsme pro dcerku udělali vše, co je v našich silách,“ pověděla maminka, která od prvních náznaků nemoci sama začala obvolávat doktory, aby dceru důkladně vyšetřili.
„Nakonec jsem se dostala až k Pavlu Kolářovi, který léčí známé sportovce. V Motole s Klárkou jeho tým dva týdny rehabilitoval. Následně se nám začala intenzivně věnovat další odbornice a velká kapacita v dětské neurologii, paní Haberlová, která si Klárku vzala pod svá „křídla“ a dodnes to je její neuroložka. Ale hodně pro nás udělal už na začátku pan primář Rucki z třinecké nemocnice,“ vypočetla maminka.
Tím, že Klárce ochabuje svalstvo, jsou pro ni velmi důležité rehabilitace. Dívenka je absolvuje v Ostravě – v Pokroku a Arkádě. Tím, že se nesmí přemáhat, intenzita cvičení se střídá. Nákladné rehabilitace si rodina hradí sama. „Měli jsme s manželem našetřeny nějaké peníze za dobu, kdy jsme žili ve Velké Británii. Chtěli jsme je využít na své bydlení, ale nakonec jsme je použili na úhradu rehabilitací. Po čase nám ušetřené finance došly a začali jsme oslovovat nadace. Například projekt Saves help Klárce zařídil přes 120 tisíc korun. Víme, že budeme muset peníze řešit pořád, abychom Klárku udrželi v kondici,“ je jasné mamince. Za měsíční rehabilitace dá rodina i několik desítek tisíc korun.
Rodiče chtějí Klárku i přes její zdravotní omezení co nejvíce začlenit do běžného života, proto třikrát týdně chodí do školky. Samozřejmě má k ruce asistentku, protože sama být nemůže.
„Nevíme, jak se bude její stav vyvíjet, ale nechtěli jsme ji nechat jen ve stacionáři, kam chodí dva dny v týdnu. Chceme, aby kolem sebe měla vrstevníky. Začala po rovném terénu dělat krůčky, ale často se jí podlomí kolena, proto ji zatím přepravujeme v kočárku. Její pokroky pro ostatní jsou malinké, ale pro nás obrovské,“ zdůraznila maminka.
Aby toho nebylo málo, Klárku začala trápit i epilepsie a hrozí další špatné diagnózy. Proto dívenka musí pravidelně navštěvovat odborné ambulance, kde jí například kontrolují srdce, oči a její psychomotorický vývoj.
Rodiče si cení, že si Klárku vybrali pořadatelé charitativní akce Lomňanské vrcholy, která se uskuteční 19. srpna. „Výtěžek poputuje na Klárčin účet založený u Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými neurologickými onemocněními v ČR. Peníze využijeme na rehabilitace, různé terapie a kompenzační pomůcky,“ uzavřela.
Výšlapem pomohou nemocné dívence
Letošní ročník Lomňanských vrcholů, který se uskuteční 18. a 19. srpna, bude mít opět charitativní podtext. Pořádající spolek Sport for Hearts Dolní Lomná věnuje výtěžek z akce těžce nemocné Klárce.
„Prostředky, z nichž chceme podpořit Klárku, bychom rádi získali ze startovného, z tomboly a také z finančních darů od našich sponzorů,“ řekl za pořadatele Radek Sikora. Třetí ročník Lomňanských vrcholů odstartuje v pátek 18. srpna ve 20 hodin promítání filmu Dědictví aneb Kurvahošigutntág, které se uskuteční u zdejšího muzea, kde se uskuteční vše podstatné i následující den.
V sobotu 19. srpna se účastníci po zaplacení startovného budou moci v dopoledních hodinách vydat na tři trasy. Kratší trasa s odhadovanou délkou šestikilometrů povede jen přes Polanu a bude určena primárně rodinám s dětmi a kočárky. „Letos bude opět doplněna o interaktivní program, kde děti plní různé úkoly a sbírají razítka do připravených kartiček. Mohu prozradit, že vše se tentokrát ponese v indiánském duchu,“ pokračoval Sikora.
Delší trasa s odhadovanou délkou 28 kilometrů povede přes vrcholy Severka, Kamenitý, Kozubová a Polana. Střední trasa je kompromisem mezi dvěmi předchozími, kdy se účastníci vydají na Polanu, Kozubovou, Kamenitý a opět přes Polanu zpátky do areálu. Všechny trasy budou mít začátek i konec u Lomňanského muzea, kde bude po celý den probíhat i doprovodný program včetně tomboly a koncertního vystoupení. „Bližší informace zájemci získají na našich sociálních sítích,“ doporučuje Sikora.
