„Těhotenství bylo krásné, zdravé a všechny kontroly byly v pořádku. Nic nenasvědčovalo tomu, že bude Ondrášek nemocný,“ vzpomíná maminka Eva Važíková. Už po chlapcově narození ale museli zůstat na JIPce kvůli roztřesení a špatnému příjmu mléka.
„Doma jsme se snažili, krmili ho stříkačkou, ale pil méně a méně a následovala další hospitalizace na JIP. Tentokrát se zápalem plic. Jakmile se zápal plic vyléčil, objevily se ještě v nemocnici první epileptické záchvaty. Ondrovi byly dva měsíce a náš pobyt se tím protáhl,“ vyprávěla maminka.
Domů odcházeli s prvním lékem na epilepsii. Chvíli byl relativní klid, ale vývoj se nijak neposouval kupředu. Zhruba v půl roce se u chlapce znovu objevily záchvaty.
Zároveň se rodiče dozvěděli diagnózu z brněnské dětské nemocnici, Ondra má Westův syndrom. Jedná se o vážnou formu epilepsie, která způsobuje zpomalení nebo úplné zastavení ve vývoji. K tomu se přidává mentální retardace.
Nejsou léky
Ondrášek bere léky na epilepsii, ty drží záchvaty pod kontrolou a nutno říct, že se u něj již delší dobu neobjevily. Na vše ostatní a přidružené onemocnění nějaké léky neexistují, tudíž rodiče musí s chlapcem každý den rehabilitovat, protahovat tělo a svaly, aby se nezkracovaly.
Chlapec má centrální oční vadu, proto nosí brýle a okluzí rodiče lepí střídavě na pravé a levé oko. „Dále provádíme orofaciální stimulaci, protože ve čtyřech letech ještě neumí jíst kousky a má všechno jídlo jen mixované. Sám neudrží a nesní nic,“ vysvětlila maminka. Jelikož špatná funkce svalů souvisí i s dýchacími problémy, mají doma kašlacího asistenta. Jelikož má Ondra i hlubokou mentální retardaci a žádným způsobem nekomunikuje, snaží se mu rodiče a babička trošku znakovat.
Pokroky?
Odra dělá malinké a pozvolné pokroky. Už se snaží válet sudy na obě strany a podsouvá kolínka pod sebe. Sám nesedí, hlavu taky ještě plně nedrží, nechodí, nemluví. Ale nahlas se směje a něco si občas po svém breptá. Je zvědavý, chce na všechno sahat a dávat věci do pusy. Vývojově je v době do šesti měsíců po porodu, v něčem ani to ne.
Náklady na Ondrovu léčbu se těžko vyčíslují, protože rodina se snaží ušetřit a mnoho věcí shání již použité či přes bazary a podobně. Například speciální sedací židle a stojan baffin přijde na 14 tisíc korun, přenosné sedací zařízení na 8 200, lázně vyjdou ročně na 5 000 korun, a to bez speciálního programu, který by Ondra ještě nezvládl.
Na důležité pomůcky, jako je jídelní židle, vertikalizační stojan, inhalátor a kašlací asistent od plicního lékaře či kočárek přispívá pojišťovna.
Pomoc Rokáče
„Vybrané prostředky z Rokáče bychom využili na pořízení rehabilitačních pomůcek na doma. Teď nás zajímá motomed na nohy, který se dá i za poplatek 1 500 korun na měsíc půjčit domů,“ nastínila Važíková s tím, že by chtěli s Ondráškem absolvovat intenzivní týdenní pobyt v rehabilitačním centru Pokrok v Ostravě, kde týden cvičení, hodina denně a bazén, vyjde na 7 000.
„Jelikož se snažíme dělat věci společně jako každá rodina s dětmi, tak s Ondráškem rádi jezdíme na kole, přičemž syn se veze ve speciálním vozítku za kolo. Už jsme jedno z vlastních zdrojů pořizovali v té nejmenší velikosti a za rok dva bude potřeba vozítko pořídit větší,“ je jasné mamince.
Rodiče si každé pomoci cení. „Moc to pro nás znamená a vážíme si toho. Máme lepší i horší dny a péče o Ondráška je náročná nejen fyzicky, ale i psychicky a finančně,“ uzavřela maminka.
