Lékaři nejdříve tvrdili, že je zkrátka líný. Po dalších vyšetřeních přišel po několika měsících nemilosrdný ortel – chlapec má spinální atrofii.
„Jedná se o nemoc, kdy postupně ochabují všechny svaly. Dítě přestává postupně stát, sedět, ležet, a nakonec i dýchat. Zde záleží na typu onemocnění – někdo se dožije dvou let někdo 40. Syn má druhý nejhorší stupeň, což by se bez léčby mohl dožít 20 let. Ovšem s léčbou se klidně může dožít důchodu,“ svěřila se Štefánkova maminka Simona Lysková z Jablunkova. Naštěstí se v této chvíli usmálo i štěstí, objevila se určitá genová léčba. Nemoc sice nevyléčí, ale zastaví její progres.
Lékaři chlapci, u kterého se nemoc naštěstí nezhoršovala, ale přesto pomalu přestával stát, nasadili genovou léčbu a k tomu intenzivní rehabilitaci. Díky tomu dělá drobné pokroky. Dokonce už udělal i první kroky, ovšem to bude zřejmě maximum. „Pravděpodobně skončil cyklus určitého zlepšování, nyní se musíme snažit, aby byl co nejvíce samostatný. Aby se sám uměl obsloužit. Mentálně je v pohodě, takže bude fungovat. Ovšem na vozíku,“ nastínila maminka, podle které jsou další rehabilitace nutností, aby se hlídal chlapcův vývoj a měl například rovnou páteř. Proto Štefánek používá ortézy a další kompenzační pomůcky.
Do Ostravy chlapec dojíždí na neuro-rehabilitace. Je důležité, aby cvičení prováděli odborníci, v opačném případě by mohlo i ublížit. Za vše se ale musí zaplatit, pojišťovny tuto službu nehradí. Štefánek dále používá invalidní vozík a ortézy na nohy. „Ortézy sice pojišťovna hradí, ovšem nejsou vhodné, pro tento druh nemoci. Kvůli tomu jezdíme do Vídně, kde jsou specialisté. Ortéza pak vyjde třeba na 100 tisíc korun a je na rok, rok a půl,“ doplnila maminka, která společně s manželem zřídila pro chlapce transparentní účet. Zde mohou lidé nejen přispívat na léčbu, ale rovněž přesně vidí, jakým způsobem jsou finance využity.
Štefan podstoupil genovou léčbu, která zastavila progres nemoci. Aby však dosahoval jakýchkoliv pokroků, je nutné, aby pravidelně rehabilitoval. Speciální neurorehabilitace vedou odborníci, kteří sledují jeho zdravotní stav a indikují ve spolupráci s doktory potřebu ortéz a dalších kompenzačních pomůcek. Pro ortézy na míru jezdí rodina až do Vídně, jejich cena je 100 tisíc korun. Díky této intenzivní péči, která však není hrazena ze zdravotního pojištění, se ze Štefana, který před třemi lety jen lezl, stal kluk, který udělal své první kroky.
Paradoxně největší výdaje jsou u 5,5letého hocha na stravu. Je multialergikem a nic nejí. Pouze pije speciální mléko a nemá žádnou pevnou stravu. „Docházíme i na psychologii, protože má Stefan psychický blok. Odmítá ochutnávat a zkoušet jídlo, protože měl v minulosti většinou špatnou alergickou reakci. Aktuálně sní ve školce kukuřičnou křupku a občas ochutná jahodu, ale to je vše. Pro hypoalergenní mléko jezdíme do Polska, kde je levnější než u nás. Přesto zaplatíme za měsíc 15 tisíc korun,” vypočetla Lysková.
Aby měl chlapec kontakt s vrstevníky, vozí ho do logopedické třídy v Písku. Jedná se o bezbariérovou třídu, kde je devět dětí. Osobní asistenci ve speciální třídě nepotřebuje, ovšem ve škole už bude muset mít asistentku k ruce.
„Ve školce je moc rád. Je vidět, že potřebuje kontakt s dětmi, ač doma má ještě starší sestru a mladšího brášku. Za dětský kolektiv je šťastný, ale uvidíme, jak to bude vypadat ve škole, protože svým vrstevníkům se kvůli své nemoci nebude nikdy moci rovnat,“ vysvětlila maminka.
V srpnu se v Dolní Lomné uskuteční charitativní akce ve prospěch jejího syna a o využití peněžního výtěžku má Simona Lysková jasno. „Rehabilitace a speciální mléko. K tomu občas ortézy, speciální boty. Tyto výdaje bude mít celý život a s tím počítáme. Proto nechceme peníze utrácet ihned, ale snažíme se myslet i do budoucna. Podpory si ceníme, proto máme pro syna transparentní účet. Do jeho nahlédnutí, ročně stojí léčba, rehabilitace a strava 250 až 300 tisíc korun,“ uzavřela Lysková.
